MAS ALLÁ DE LA DISCAPACIDAD

La necesidad de recabar información de los lugares en donde se desarrollan, el acompañamiento tanto profesional como familiar, el abordaje de los diferentes ángulos que se implementan para llegar a su interior y el método de comunicación de las personas con discapacidades, son imprescindibles. Para ello creamos este blog.

Para que  puedas informarte acerca de las diferentes formas de abordaje que tiene la discapacidad. Aquí podrás encontrar: niños, desde la inclusión, su desarrollo, formación y cambio evolutivo, personas adultas con discapacidad exclusivamente visual, presentadas como entrevistas a personas que han adquirido la ceguera por alguna enfermedad hace poco tiempo, su acompañamiento y asesoramiento profesional, caracterizando su perfil y su elección disciplinaria, las opiniones sobre la desactualización de las distintas leyes que los rigen y la inclusión en la sociedad, ¿se dispone de recursos  necesarios en los diferentes establecimientos públicos para su desarrollo?

UNA SOCIEDAD CON MAS INCLUSIÓN

Las divisiones sociales son evidentes a la hora de hablar de discapacidad. Los derechos, la asistencia médica y la educación son factores que deben asegurarse para la vida de cualquier individuo más allá de su condición.

Una entrevista con Regina Anggeli, médica neuróloga que desarrolla su profesión dentro del Ministerio de Desarrollo Social de la ciudad de Córdoba nos dió una visión generalizada de todos los aspectos relacionados con los niños con algún tipo de discapacidad. Su función allí, es gestionar, administrar y satisfacer todas las necesidades que tenga cada niño según su grado de discapacidad.

Etapas evolutivas de los niños con discapacidad | Create Infographics

La discapacidad en los niños puede estar dada por muchos motivos. Uno de ellos es por la posesión del conocido síndrome de down, generado por un trastorno genético ocasionado por la presencia extra de un cromosoma; otro, debido a una parálisis cerebral, por la cual una parte del cerebro del niño no se desarrolla generando secuelas como la imposibilidad de mover alguna parte del cuerpo, o bien retrasos mentales. También, la discapacidad puede estar dada por una malformación en alguno de los sentidos, dando como consecuencia la ceguera, la incapacidad para hablar, o la sordera.

Sin embargo, a pesar de que el niño posea alguna de estas discapacidades, la educación

debe considerarse fundamental para su desarrollo.

Dando pié a un nuevo tema, la Doctora Anggeli, nos cuenta que el Ministerio de Desarrollo Social, brinda maestras integradoras a aquel alumno que la necesite. Estas especialistas, se introducen en las escuelas comunes trabajando a la par de las maestras a cargo. Su tarea dentro de la clase, es adaptar los contenidos explicados de forma que el niño, que no está en condiciones de comprender al igual que el resto, entienda y de este modo se integre dentro de la clase.

Distinto es el ámbito en el cual se desarrollan los acompañantes terapéuticos, que suele prestarse a confusión. Si bien es otro servicio que brinda el gobierno, los “AT” son especialistas llamados ambulatorios, que trabajan en conjunto con un grupo de salud ya sea psiquiatra, psicólogo, neurólogo, asistente social, etc. Como su nombre lo indica, su función es acompañar al niño (en este caso) en su cotidianidad con el fin de contribuir con su tratamiento médico para mejorar su calidad de vida e insertarlo en la sociedad.

El Ministerio de desarrollo social de la provincia de Córdoba, brinda dentro del Programa de servicios a personas con discapacidad (PROSAD), la posibilidad de contar con un acompañante terapéutico a aquellas familias sin cobertura social que tengan un niño cuyo diagnóstico sea: trastorno generalizado del desarrollo, enfermedades mentales (psicosis, esquizofrenia, retraso mental grave), autismo o discapacidades asociadas.

FUENTE: YouTube: Inclusión escolar opiniones de los especialistas

Victoria La Sala 

"USTEDES TIENEN DOS OJOS PARA VER, NOSOTROS TENEMOS DIEZ"

J.A. es una joven de 16 años que asiste al Instituto Julián Baquero a causa de la disminución visual que posee de nacimiento. Allí, junto con otros chicos en sus mismas condiciones, está aprendiendo a desenvolverse dentro de la sociedad sin grandes complicaciones.

Mientras J.A. nos leía los carteles en braille que decoraban los salones del Instituto, nos enseñaba qué significaba cada uno de esos puntos y entre eso, nos contaba algunas anécdotas personales, nos sorprendió una frase algo graciosa pero alentadora, que denota la fortaleza de una niña que pudo superar sus propios obstáculos: “Yo en el rostro tengo mis dos ojos al vicio… La diferencia es que ustedes tienen solo dos ojos para ver, nosotros tenemos diez” mientras nos mostraba sus dos manos con una sonrisa detrás.

Ella es una joven que nació con baja visión, es decir que tiene poco aumento en sus ojos y por consiguiente sólo logra visualizar algunas siluetas o sombras. Actualmente, asiste al Julian Baquero para aprender a usar la computadora, y fundamentalmente para ser capaz de manejarse con independencia en sus diversas actividades cotidianas.

Cuatro años antes, J.A. asistía al Instituto Helen Keller, dedicado a la rehabilitación de niños con diversas discapacidades. Allí asistió desde que nació hasta sus 12 años, aprendiendo a maximizar el uso de su escasa visión y así mejorar su calidad de vida ayudándola a desempeñarse dentro de una escuela común acompañada de una maestra integradora que le brindaba el mismo instituto.

Sin embargo, cuando la joven comenzó la escuela secundaria fue cuando comenzaron algunos problemas. Con sacrificio logró llegar hasta cuarto año, pero la dificultad que tenía para comprender lo que los profesores explicaban era cada vez mayor. Con matemáticas, por ejemplo, tuvo grandes complicaciones ya que consideraba que la profesora no contaba con los recursos necesarios para explicarle de otra forma lo que al resto de la clase se lo escribía en el pizarrón. “Era como si yo no estuviese en la clase” termina respondiendo.

En cuanto a su postura frente al uso de bastones para personas no videntes, cree que su condición no está incluida en ninguna categoría, ya que cuando vas caminando por la calle (nos comenta) la gente te mira, si usas bastón es porque sos ciego y si no es porque ves. Entonces aquellas personas que estamos “en el medio” es decir que tenemos baja visión no entramos en ningún grupo. Sin embargo, considera que todavía está en condiciones de manejarse por la calle sin esta herramienta, aprovechando el poco resto visual que tiene.

Finalizando la charla, la joven con un suspiro expresa cierto sentimiento de exclusión por parte de la sociedad ya que considera que las calles por ejemplo, no están preparadas para que una persona con sus características pueda circular sin complicaciones. Son pocos los semáforos con sonido que hay en cada esquina, las veredas están rotas, los postes de luz están mal ubicados entre otros casos de igual o mayor gravedad.

Victoria La Sala

"A NOSOTROS SE NOS TERMINÓ LA VIDA, LA VIDA DE VER"

                         

Esther Lilian Moyano (58 años) posee una discapacidad visual producida por retinosis pigmentaria, una enfermedad hereditaria que afecta a toda su familia de parte de madre. A los 28 años le descubrieron esta enfermedad aunque aún no le había afectado la visión pero hace ya 15 años que le comenzó a disminuir. Tiene tres hijos, dos nietos y una bisnieta de tres meses los cuales ninguno posee retinosis pigmentaria, pero si sus dos sobrinos.

En el año 2008 por intermedio de una fundación pudo averiguar que podía hacer con su enfermedad porque no hay ninguna expectativa de frenar la enfermedad, fue dos veces a Cuba donde la operaron y le hicieron ozonoterapia, después de eso no le ha aumentado la discapacidad. A la persona con retinosis se le va cerrando el campo visual y termina viendo por un tubito, pero Esther tiene una retinosis atípica, ya que su campo visual es amplio pero posee un anillito que le cierra la visión y ve muy turbio, como a través de un vidrio empañado. Tiene fotofobia, por lo que todo lo que es reflejo, mucha luz, el sol, le hace muy mal - Yo la veo a usted, veo que esta moviendo la mano, le puedo ver el rostro, el cabello, no una de una forma definida pero tampoco puedo decir que sea tan solo bulto - dijo. Realiza un tratamiento que es paliativo, toma vitaminas y se hace controles mensuales con el oculista para medir la tensión ocular y respetar su escaso ángulo de visión.

En mayo del año pasado, empezó su rehabilitación en Julián Baquero y hoy gracias a esa decisión anda por todos lados y con mucha seguridad, porque aprendió con el bastón a ser independiente, - después del bastón no sé lo que es tropezar, no sé lo que es un resbalón, me siento “independiente” entre comillas, porque ni la persona que tiene todas las capacidades a full es independiente total - nos comentaba Esther.

Es jubilada hace ya dos años, después de los 45 años las personas con un grado mayor al 70% de baja visión o sordociegos cuentan con una ley que los ampara para poder tener una jubilación, antes percibía una pensión no contributiva. Para contribuir un poco a este sueldo Esther realiza manualidades, rejillas, sal saborizada, envasa hierbas, y antes cuando tenia quien la ayudara hacia escabeches de todo tipo. También cuenta con la posibilidad, las ganas y la voluntad de llevar lo que aprende en el taller de telas del instituto a un futuro microemprendimiento, que ya lo está haciendo, pero todo tiene un reacomodo, - Al tener la baja visión las cosas se hacen más lentas y ya pasó el tiempo de que me llevara el mundo por delante, que había que cumplir horarios, de criar a mis hijos, por lo que en estos tiempos puedo y hago las cosas más lentas y las disfruto más - dijo.

Hoy Esther se encuentra en camino a terminar su secundario, por tratar de rendir su primera materia con todas las posibilidades y con todas las herramientas que tiene una persona con baja visión, la rehabilitación, la parte de la psicología y la parte de la contención familiar y de los profesores, algo que pensó que nunca iba a poder concretar, - a partir del año pasado es como que… me morí y volví a nacer... porque a uno se le va la visión y se le van un montón de cosas, y pensamos que se nos van un montón de cosas y que se nos termina la mayoría y nada que ver… a nosotros se nos terminó la vida, la vida de ver, pero tenemos un lugar donde nacemos a una vida nueva que es la ceguera o la baja visión, con todo a nuestro favor - nos comentó emocionada.

  

Lara Barea

"NO HAY DIFERENCIA ENTRE QUE SE PRENDA Y SE APAGUE LA LUZ"

Federico Medina es un joven de 32 años, estudiante de Relaciones Internacionales de la Universidad Católica, quien debido a una enfermedad poco frecuente, leber (neuropatía óptica hereditaria) quedó completamente ciego.

El joven se encontraba cursando el tercer año de la carrera Relaciones Internacionales en la Universidad Católica, la que tuvo que dejar en “stand by” debido a que en el último semestre del pasado año comenzó a perder el ojo izquierdo, ya llegando a diciembre el ojo derecho, hasta los primeros días de enero cuando el oftalmólogo, como excedía sus conocimientos, lo derivó de urgencia al neurólogo. Luego de eso estuvo internado aquí en Córdoba y más tarde en Buenos Aires para estudiar qué era lo que tenía, perdurando la incertidumbre. En junio, cuando ya Federico no veía absolutamente nada, le dieron el resultado de un análisis de sangre donde se le diagnosticaba Leber. - Ese fue como el sello final burocrático de que finalmente tengo una enfermedad que no tiene cura - dijo. En agosto consultó en Julian Baquero y comenzó el 25 de Octubre con todas las actividades propias de la rehabilitación. Su grado de visión es nulo, y el nos hace esta aclaración porque hay personas que ven algunas luces o sombras, otros que ven negro, su caso es que no ve nada, no hay diferencia entre que se prenda o se apague la luz.

- ¿Cómo tomaste la decisión de empezar con una rehabilitación? ¿Cómo fue tu evolución?

                   

Hace un poco más de un año, este joven carga con esta enfermedad, la cual  afecta al óvulo y es transmitida por la mujer a sus hijos, predominantemente a los varones les produce en un 40% la pérdida de la visión, puede ser que se desarrolle en cuestión de semanas, años o meses y llegue a su punto máximo, dejarlo ciego o con un mínimo grado de visión. En su caso el lapso fue 11 meses, 5 aproximadamente en el primer ojo, y 6 meses para el segundo. - Cuando me sucede lo del primer ojo, bastante inconsciente lo mío, supuse que el oftalmologo me iba a dar una pastilla o unas gotas y que se iba a retrotraer - dijo, ya en diciembre con el segundo, su preocupación aumentó, empezó a investigar las enfermedades más extremas que podía tener y concluyó con tres posibles, dentro de las cuales curiosamente estaba esta.

“Luego de todo eso estuve internado varias veces, pero en la cuestión anímica en sí, creo que soy un afortunado...”

                    

- Es una enfermedad de esas llamadas poco frecuentes, como la piel de cristal y demás, porque de cada 10 mil que tienen esta enfermedad uno se queda ciego - nos comentaba.

Sus familiares en el momento de la enfermedad estuvieron siempre tratando de indagar todo lo necesario. Su papá, fue quien estuvo más presente, ya que lo acompañó en Buenos Aires durante los 8 meses que estuvo viviendo allá, en un hotel que pagaba la obra social. Fue un cimbronazo fuerte no tanto para Federico, ya que lo veía como algo científico, sino más para su madre, al descubrir que era genético y que era mamá quien la había transmitido a su hijo una enfermedad que lo dejó discapacitado, por lo que la carga emocional de la palabra madre y de la palabra hijo, eran como una bomba atómica, más aún enterándose a la distancia sola y viajando cuando podía. Luego con la rehabilitación se sintieron un poco más cómodos porque pudieron desahogarse, es decir, saber que existe un lugar donde pueden ayudar a su hijo, saber que existen técnicas y que día a día va ir progresando, fue un alivio muy grande para su familia porque entendieron que Federico podía hacer cosas, que no todo se reducía a sentarse a pedir o a quedarse en su casa, que hay alternativas.

Lara Barea

LOS PROFESIONALES QUE TRATAN CON DISCAPACITADOS SON LOS QUE "LES BRINDAN EL AIRE PARA RESPIRAR"

Muchas personas encuentran una gran dificultad de elección sobre la carrera que quieren optar para su vida, pero aquellas que por vocación entregan la suya, no lo dudan. El estudio y la capacitación van de la mano junto con la paciencia y el compromiso.

Hay un grito al que responden solamente los que lo oyen, observan y prestan atención y Silvia Romero, entre tantos profesionales es la excepción. Se dedican a trabajar con personas discapacitadas. Asegura que el mejor premio que uno puede tener dentro de la tarea que realiza cotidianamente en los espacios institucionales, es el maravilloso cambio que hacen a partir de poder, de decidir ser dueños de su vida.

“Siempre supe que es lo que quise para el resto de mi vida”, realmente cada día renueva esta certeza de porque es muy feliz trabajando en lo que hace. Así comenzó la entrevista establecida con la  Directora del Centro de Rehabilitación para ciegos discapacitados visuales Julián Baquero Silvia Romero, donde pone en manifiesto la constante búsqueda de nuevos conocimientos y formas de métodos de comunicación en la discapacidad, como así también la difusión de ir abriendo espacios para cualquier tipo de ellas, - ya que hay personas que tienen más de una deficiencia orgánica, como por ejemplo la sordoceguera. Si han sido sordos y manejan la lengua de señas, yo le puedo ofrecer mis manos para que las señas las hagan en mis manos, si ha sido primero una persona que veía y oía, el primer método que utilizo es escribirles en la palma de la mano (porque sabe leer y escribir), si era ciego antes, podemos ver si sabía braille, adaptarlo en sus manos, para que pueda entender. Cualquier método es válido si le da a la persona un canal de comunicación. Para muchos perder la visión es igual que perder la vida - dijo.

El interés fundamental es atender a las necesidades primarias, centrarse en las barreras que coloca la sociedad, por las cuales las personas no pueden participar en igualdad de condiciones, desde el punto de vista funcional, ser autoválidos para sí mismos. Allí, nace la discapacidad para hacer determinadas cosas. Uno lo puede preparar para hacer prácticas recreativas, pero si la sociedad no le brinda ese espacio para poder hacerlo, queda limitado a lo que pueda realizar nada más en la institución.

Para estos profesionales, el llegar a ver un cambio evolutivo, un logro, es una meta asegurada. Las personas con capacidades diferentes, son recibidas en estado muy vulnerable y decaídos, sin autoestima, pero cuando se puede decir realmente que esta meta llegó a cumplirse es porque empiezan a recuperar en estos lugares, el protagonismo de su vida, la posibilidad de ser dueños de su cuerpo, de ir a donde quieran. Se nota un cambio, una actitud de agradecimiento de la misma persona, el mejor premio que esperan recibir. Es un ida y vuelta, no tiene precio, aquello que lleva a la fluidez comunicativa es pura alegría.

La familia es el principal motor para la formación, sin su ayuda cualquier tratamiento es muy difícil. Las personas especializadas deben enseñarles a ser instrumentos de conexión entre el discapacitado y sus cercanos.

El favorecimiento de la tecnología para la inclusión de las personas discapacitadas, es muy aprovechable. Ellos también quieren estar conectados con el resto, superarse a sí mismos, enfrentarse al límite.

(Profesora en prácticas de Orientación y movilidad con el rehabilitado del Instituto Julián Baquero) 

María Paula Gaido

PROSAD SIGUE CRECIENDO Y AYUDANDO

Personal del ministerio de desarrollo social de la Ciudad de Córdoba, Regina Anggeli, médica neuróloga, afirma que hay alrededor de 600 solicitudes anuales de para afiliarse a PROSAD.

PROSAD (programa de servicios para personas con discapacidad), es un programa de la provincia de Córdoba que ayuda a personas con discapacidad sin obra social, brindando de manera gratuita lo necesario para su desarrollo e integración. Cuenta con la afiliación de diferentes organizaciones públicas para el desarrollo de actividades y ayuda al discapacitado.

Según afirma, PRASAD recibe un sustento por parte del gobierno de Córdoba, con lo que se le brinda a los afiliados todos los recursos que necesite según su discapacidad y su edad.

PROSAD ayuda a desde los discapacitados más pequeños a los más grandes, como a los crónicos y temporales, dándole acceso a la atención médica que sea necesaria para su tratamiento, medicamentos, educación, maestros integradores, psicólogos, ayudantes terapéuticos, los elementos que se requieran para ayudar esta discapacidad como audífonos, muletas, sillas de ruedas, etc., transporte, rehabilitación, talleres de recreación, talleres de mora para su inserción laboral, pañales tanto para adultos como para niños y cualquier otro tipo de recurso que necesite la persona con discapacidad.

Todos estos beneficios son regulados según el presupuesto que APROS (obra social del gobierno de Córdoba).

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¿Qué requisitos necesitamos para acceder a PROSAD?

Para acceder a este beneficio que nos brinda la provincia de Córdoba debemos cumplir con ciertos requisitos como no poseer una obra social, tener certificado médico que verifique la discapacidad, documento y anotarse en el ministerio de desarrollo social de la ciudad de Córdoba, para comenzar a recibir la ayuda de PROSAD.

Ubicación del ministerio de desarrollo social de Córdoba

Agostina Del Mar Podio

LAS LEYES PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD ESTÁN DESACTUALIZADAS

Existen distintas leyes que refieren a las personas con discapacidad; la 25504 (certificado único de discapacidad), 22431 (protección integral), 24901 (habilitación y rehabilitación).

El certificado de discapacidad, según el ministerio de desarrollo social, es lo principal a tramitar para poder recibir algún tipo de ayuda, tanto para quienes poseen una obra social como para quienes no. En este último caso es solo acercarse al ministerio de desarrollo social de Córdoba y tramitarlo si la ley 25504 lo ve así necesario.

Las leyes cubren desde la más temprana edad hasta los adultos, dándoles rehabilitación, tratamiento, educación con maestra integradora o especial si fuese necesario.

A partir de poseer ese certificado ya comienza a ser cubierto por estas leyes; más fueron sancionadas entre 1971 y 2001, en donde algunas tales como la 24901 de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a Favor de las Personas con Discapacidad; no son completamente competentes ya que no contempla varios factores tales como los distintos casos en donde en vez de transporte terrestre únicamente, se necesita el aéreo; `por otro lado una nueva actualización de la ley de transporte dice que la persona discapacitada puede viajar sola, lo que antes no se cumplía ya que el acompañante podía viajar solo pero en el caso de la persona que posee el certificado de discapacidad no podía, pero si con 3 acompañantes como un máximo, lo cual era totalmente insólito.

Existen también casos en donde las familias no pueden cubrir el uso de pañales o los casos especiales de transporte, si bien toda persona que posea el certificado de discapacidad posee pasajes gratuitos por medio terrestre, existen casos en los que deben de ser aéreos lo cual la ley no cubre.

“En el caso de las personas con discapacidad visual a partir de los 45 años pueden recibir una jubilación y es un trámite que hay que simplemente que intentar.” nos cuenta Esther Lilian Moyano.

La mejor forma de hacerse escuchar es conocerla y reclamar cuando hay algo que no se cumple o esta mal, también esta en los organismos reconocer y enseñar estas leyes para “no pasar malos ratos”.

Yommi Rolon Paloma Mariana